venerdì 14 aprile 2017


Dona il tuo 5 per mille a I.A.L.CA.!


Come fare?

- Nel tuo modulo per la dichiarazione dei redditi (730 o Modello Unico) trova il riquadro: “SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL CINQUE PER MILLE DELL’IRPEF”
- Scegli la casella: “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale…”
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giovedì 13 aprile 2017

BANDO DI CONCORSO PER L’ASSEGNAZIONE
DELLA BORSA DI STUDIO
IN MEMORIA DEL PROFESSOR GIOVANNI LANZI

Art. l. Natura del concorso
Nell’intento di onorare la memoria di Giovanni Lanzi, già Fondatore e Direttore Scientifico dell’Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber (Italian Association Leber Congenital Amaurosis - I.A.L.C.A.), Professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile presso l’Università di Pavia fino al 2007 e già Direttore del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell’Età Evolutiva dell’I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia fino al 2004, viene istituita dalla I.A.L.C.A. stessa, grazie anche al parziale finanziamento della Fondazione Robert Hollman, una Borsa/Premio di ricerca clinica annuale di euro 12.000,00, destinata a un laureato in medicina e chirurgia con tesi in neuropsichiatria infantile o oftalmologia pediatrica o ad uno specialista in neuropsichiatria infantile o in oftalmologia pediatrica.
La Borsa mira, nel rispetto delle finalità dell’Associazione, a promuovere la ricerca scientifica e l’assistenza clinica nel campo dell’amaurosi congenita di Leber negli ambiti della diagnosi, terapia, follow-up, riabilitazione ed assistenza al bambino e alla famiglia con LCA.
Proprio per riaffermare il valore per un paese moderno della ricerca scientifica ed il valore di una gioventù che ad essa si dedica con impegno e dedizione, nella memoria di un Maestro ed Amico che tanto ha fatto ed ancora farebbe, se fosse ancora con noi, per aiutare i bambini in difficoltà, che la I.A.L.C.A. bandisce questa Borsa/Premio.
Art. 2. Requisiti di ammissione
Il Bando di concorso è destinato a un laureato in medicina e chirurgia con tesi in neuropsichiatria infantile o oftalmologia pediatrica o ad uno specialista in neuropsichiatria infantile o in oftalmologia, con documentata esperienza in oftalmologia pediatrica.
Il Bando è riservato ai laureati e specializzati presso sedi universitarie nazionali e che non abbiano compiuto il 35° anno di età. La Borsa o Premio è compatibile con il godimento di altre Borse di ricerca di qualsiasi tipo e con attività continuativa di libera professione, ma prevede che la prestazione dell’attività connessa venga svolta nell’ambito delle attività del Centro di Neuroftalmologia dell’Età Evolutiva dell’I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia, Centro di riferimento della I.A.L.C.A.
Al momento dell’assegnazione della Borsa/Premio, i vincitori dovranno autocertificare che la loro situazione è in regola con quanto previsto dal presente Bando.
Art. 3. Borsa di studio
L’assegnazione della Borsa/Premio sarà effettuata, a giudizio insindacabile della apposita Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. sulla base della documentazione presentata e di un colloquio di selezione. La Borsa/Premio decorrerà a partire dal 1° settembre 2016 e si concluderà il 31 agosto 2017 e verrà erogata in tre tranche da euro 4.000,00 a conclusione di ciascuno dei tre quadrimestri.
Art. 4. Presentazione delle domande di partecipazione
Le domande di partecipazione, redatte in carta libera e sottoscritte, vanno inoltrate alla Segreteria della I.A.L.C.A.:
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - I.A.L.C.A.
C/o Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I.
Via Mozart, 16
20122 Milano (MI)
entro e non oltre il 22 luglio 2016, a mezzo raccomandata con avviso di ricevimento. La data di spedizione è comprovata dal timbro postale.
Nella domanda di partecipazione, i concorrenti devono dichiarare, sotto la propria personale responsabilità (D.P.R. 28.12.2000, n. 445, art.  46):
-          cognome e nome;
-          luogo e data di nascita;
-          residenza e domicilio;
-          codice fiscale;
-          curriculum vitae e studiorum;
-          certificato di laurea in medicina e chirurgia;
-          iscrizione all’albo professionale;
-          eventuale iscrizione o diploma di specialità;
-          eventuali pubblicazioni scientifiche o altri titoli ritenuti utili per la valutazione.
I concorrenti devono, altresì, indicare un recapito telefonico e/o e-mail e l’indirizzo al quale desiderano vengano inviate le comunicazioni relative al concorso.
La firma in calce alla domanda, da apporre in forma autografa, non è soggetta ad autenticazione.
Art. 5. Commissione esaminatrice
Art. 6. Proclamazione dei vincitori
L’assegnazione della Borsa/Premio sarà effettuata, a giudizio insindacabile della apposita Commissione nominata dalla I.A.L.C.A., sulla base della documentazione presentata e di un colloquio di selezione.
Con propria deliberazione, la Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. approva le graduatorie di merito e proclama il vincitore della Borse di Studio messa a concorso con il presente Bando.
Gli esiti del concorso sono comunicati ai concorrenti a mezzo posta. Gli stessi esiti sono, inoltre, resi pubblici, mediante il sito web della I.A.L.C.A.
Il vincitore della Borsa di Studio è tenuto a comprovare la regolarità delle dichiarazioni rese nella domanda di partecipazione.
A tale scopo, esso deve far pervenire, mediante raccomandata con avviso di ricevimento, alla:
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - I.A.L.C.A.
C/o Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I.
Via Mozart, 16
20122 Milano (MI)
entro 30 giorni dalla comunicazione dei risultati concorsuali, certificazione, in carta semplice, originale o in copia autenticata, attestante:
-          certificato di laurea in medicina e chirurgia;
-          iscrizione all’albo professionale;
-          eventuale iscrizione o diploma di specialità.
Il vincitore che non produca la certificazione richiesta o le cui dichiarazioni risultino, in tutto o in parte, non veritiere, decade dal beneficio.
In tal caso, la Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. procede alla proclamazione di altro vincitore, secondo l’ordine della graduatoria di merito.
Art. 7. Responsabilità
La partecipazione al concorso implica l’accettazione senza riserve, da parte dei concorrenti, del presente Bando.
Spetta esclusivamente alla Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. il giudizio finale sui casi controversi e su quanto non espressamente previsto.
Art. 8. Trattamento dei dati personali
Tutte le informazioni raccolte nell’ambito del presente concorso saranno tutelate ai sensi del D.lgs. 30 giugno 2003, n. 196, “Codice in materia di protezione dei dati personali”.



26 aprile 2017
Open Day sulle Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità, Aula Bovet, Viale Regina Elena 299, Roma

Per maggiori informazioni è possibile cliccare sul collegamento: 




PASQUA AL MUSEO OMERO

In occasione delle festività pasquali il Museo Tattile Statale Omero sarà aperto e come sempre ad ingresso gratuito, con i seguenti orari sabato 16 - 19; domenica e lunedì di pasqua 10 - 13 e 16 - 19.

Famiglie e bambini potranno divertirsi tra le sale del Museo alla ricerca di molte curiosità grazie alle attività di "caccia al dettaglio" predisposte dallo staff.

Sarà inoltre possibile cimentarsi nella visita bendata e scoprire con il tatto la bellezza, non solo di famose copie, ma anche di numerosi originali di scultura contemporanea.

Aperta con gli stessi orari la mostra a pagamento "Ecce homo. La scultura di figura nell'arte italiana dal secondo dopoguerra ad oggi". 

Info e prenotazioni tel. 0712811935 didattica@museoomero.it


lunedì 27 marzo 2017

NOTIZIE DA UNIAMO

Di seguito condividiamo il Bollettino di Marzo della Federazione Italiana Malattie Rare, i cui temi elencati sono approfondibili sul sito www.uniamo.org

Nuovo Presidente e nuovo Direttivo per UNIAMO
Programmazione 2017 -2019 e impegni regionali
European Reference Networks
L’importanza degli ePAGs
NUOVI LEA
Giornata delle Malattie Rare 2017
Rare Lives, il viaggio fotografico che racconta le “vite rare”, in mostra in 5 città
  per la decima RDD
Special Olympics
Play the Games, Special Olympics di nuoto – Rovigo 6/7 Maggio 2017
XI Workshop per la famiglia "Crescendo con AFaDOC"
Eventi Patrocinati dalla Federazione tra Marzo e Aprile


SENTIERI DI ARTE E MUSICA: l'esclusivo itinerario per non vedenti e ipovedenti.

Il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, lo Sferisterio di Macerata e il Consiglio Regionale dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS Marche hanno deciso di promuovere per il secondo anno un tour guidato all'insegna dell'opera lirica, dell'arte e della natura nelle Marche, pensato esclusivamente per un pubblico non vedente e ipovedente.

IL PROGRAMMA

Venerdì 28 luglio MACERATA
Arrivo con mezzi propri a Macerata. Sistemazione in hotel nelle camere doppie con servizi privati.
Ore 18,30 trasferimento libero all'ARENA SFERISTERIO (circa 10 min a piedi)per la visita guidata dedicata alla Scenografia.
Al termine, tempo a disposizione per uno snack da consumare liberamente nei bar intorno al Teatro.
Ore 21,00 inizio spettacolo "MADAMA BUTTERFLY"
A fine spettacolo trasferimento libero in l'hotel per il pernottamento.

Sabato 29 luglio MACERATA e CASTELFIDARDO 
Prima colazione in hotel e partenza con bus riservato per Castelfidardo dove si visiterà il Museo Internazionale Della Fisarmonica.
Al termine pranzo in ristorante.
Nel pomeriggio rientro a Macerata per un riposino prima dello spettacolo.
Ore 18,30 trasferimento in bus riservato per l'Arena Sferisterio e visita guidata dedicata ai costumi.
Al termine tempo a disposizione per uno snack da consumare liberamente nei bar intorno al Teatro.
Ore 21,00 inizio spettacolo "TURANDOT".
A fine spettacolo trasferimento in bus riservato per l'hotel per il pernottamento.

Domenica 30 luglio MACERATA e ANCONA
Prima colazione in hotel e partenza con bus riservato per Ancona e la visita al Museo Tattile Statale Omero. Pranzo in ristorante. Nel pomeriggio rientro a Macerata.
Ore 18,30 trasferimento in bus riservato per l'ARENA SFERISTERIO e visita guidata dedicata alla Musica.
Al termine tempo a disposizione per uno snack da consumare liberamente nei bar intorno al Teatro.
Ore 21,00 inizio spettacolo "AIDA".
A fine spettacolo trasferimento in bus riservato per l'hotel per il pernottamento.

Lunedì 31 luglio MACERATA e GROTTE DI FRASASSI 
Prima colazione in hotel e partenza con Bus riservato per l'escursione alle Grotte di Frasassi. 
Pranzo in ristorante.
Nel primo pomeriggio transfer fino alle stazioni ferroviarie di Fabriano e Ancona per il rientro con mezzi propri nei luoghi di provenienza.

QUOTA DI PARTECIPAZIONE PER PERSONA (su un minimo di 12 partecipanti) 
CAMERA DOPPIA euro 340,00 
SUPPLEMENTO CAMERA SINGOLA 70,00 
Assicurazione annullamento 10,00

La quota comprende:
sistemazione presso l'hotel Domus San Giuliano a Macerata; biglietti di ingresso all'Arena SFERISTERIO incluse le visite guidate ai settori indicati; accompagnatore per tutta la durata del viaggio con un minimo di 12 partecipanti; trasferimenti in Pullman riservato dall'Hotel all'Arena Sferisterio dal 29 luglio - 2° giorno e viceversa e trasferimento fino alla stazione Ferroviaria scelta, Fabriano o Ancona, per il rientro l'ultimo giorno 31 luglio; escursioni in Pullman G.t. a Castelfidardo al Museo Internazionale della Fisarmonica, ad Ancona al Museo Omero, alle Grotte di Frasassi;
3 pranzi in ristorante incluse bevande ai pasti (1/2 minerale e 1/ 4 di vino); Assicurazione annullamento.

La quota non comprende:
Ingressi, mance, extra di carattere personale; tutto quanto non espressamente indicato alla voce "la quota comprende".

Le adesioni andranno effettuate entro E NON OLTRE il 22 MAGGIO 2017 con il versamento di un acconto di 100,00 euro da versare presso la Conero Tour di Corso Stamira n. 31 60122 Ancona e da bonificare presso le seguenti coordinate bancarie:
c/c intestato a Conero Viaggi e Turismo srl Bancapopolare Ancona -- Iban:
IT80H0311102684000000018091 c/o Banca Popolare di Ancona BPU

Il saldo dovrà essere versato entro e NON OLTRE Il 22 GIUGNO 2017.
Organizzazione tecnica: Conero Tour srl Ancona.
Per informazioni contattare Giulia Cester (Museo Tattile Statale Omero Ancona) 
tel. 0712811935 segreteria@museoomero.it

Essendo i posti limitati l'accettazione delle adesioni seguirà l'ordine di arrivo dell'avvenuto pagamento dell'anticipo (100 euro pro capite) da trasmettere via fax a Conero Tour srl Ancona al numero 0712073981 specificando nome e cognome dei partecipanti.

venerdì 24 marzo 2017

SEMINARIO SULL’AMAUROSI CONGENITA DI LEBER
Aspetti clinici, eziopatogenetici e neuroevolutivi
Approcci terapeutici: realtà e prospettive future

Pavia, c/o I.R.C.C.S. “Casimiro Mondino” (Via Mondino n. 2 – Pavia)
Sabato, 25 febbraio 2017

Ore 8.30: Registrazione dei partecipanti

Ore 9.00: Saluto delle autorità

Moderatori:
- Prof. Umberto Balottin, Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione "C. Mondino" - Università degli Studi di Pavia
- Nicola Stilla, Presidente dell’Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber (Italian Association Leber Congenital Amaurosis – I.A.L.C.A.)

Ore 9.30: “L’amaurosi congenita di Leber: review and update”
- Prof.ssa Elisa Fazzi, Direttore dell’Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASST Spedali Civili di Brescia. Università degli Studi di Brescia
- Prof. Paolo Emilio Bianchi, Direttore della Clinica Oculistica - Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Rianimatorie-Riabilitative e dei Trapianti d'Organo dell'Università di Pavia - I.R.C.C.S. Policlinico "S. Matteo"

Ore 10.00: “Terapia genica delle malattie ereditarie della retina”
- Prof. Alberto Auricchio, Professore Associato di Medicina Genetica dell’Università Federico II di Napoli – TIGEM, Pozzuoli

Ore 10.40: “Correlazioni clinico - genetiche nell’amaurosi congenita di Leber”
- Dott.ssa Sabrina Signorini, Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, S.C. di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione "C. Mondino" - Università degli Studi di Pavia

Ore 11.05: “Impianti retinici e neuromodulazione elettrica: stato dell’arte e prospettive – Ruolo degli integratori nelle distrofie retiniche”
- Dott. Leonardo Colombo, responsabile del Centro regionale per le Distrofie Retiniche dell’Ospedale San Paolo di Milano

Ore 11.35: “La presa in carico del bambino con amaurosi congenita di Leber: l’esperienza del Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, S.C. di Neuropsichiatria Infantile, I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia, Centro di riferimento della I.A.L.C.A.”
- Dott.ssa Antonella Luparia, Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, S.C. di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione "C. Mondino" - Università degli Studi di Pavia

Ore 12.00: “Centro per la diagnosi e la riabilitazione funzionale di bambini con deficit visivi e/o multidisabilità” - Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASST degli Spedali Civili di Brescia

- Dott.ssa Jessica Galli, Dott. Andrea Rossi, Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASST Spedali Civili di Brescia. Università degli Studi di Brescia

Ore 12.10: la Fondazione “Robert Hollman”: Consulenza e sostegno allo sviluppo del bambino con deficit visivo
- Dott.ssa Josée Lanners, Vice-direttrice della Fondazione “Robert Hollman”di Cannero Riviera

Ore 12.20: “Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva” - S.C. di Neuropsichiatria Infantile dell’I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia, Centro di riferimento della I.A.L.C.A.
- Dott.ssa Sabrina Signorini
- Dott.ssa Eleonora Perotto, Terapista della Neuropsicomotricità dell’età evolutiva

Ore 12.30: Dibattito

Ore 13.00: Conclusioni

Ore 13.15: Lunch