lunedì 23 marzo 2015

Una giornata delle malattie rare sempre più celebrativa!

NOTIZIE DA UNIAMO

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 ha raggiunto importanti risultati su tanti fronti. La presenza sui media e sul web è stata massiccia: solo di passaggi radio-televisivi come Federazione UNIAMO abbiamo raccolto 25 servizi, e contiamo centinaia di pagine sulla stampa e sulle testate on line. 
L'evento nazionale del 27 febbraio, “Vivere con una malattia rara, giorno per giorno , mano nella mano”, realizzato insieme CNMR dell'ISS, Telethon, Orphanet, il Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare e il Centro per la Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma, che con il suo format innovativo ha finalmente lasciato spazio al paziente e alle buone pratiche del territorio, ha riempito l'Aula Pocchiari dell'ISS e ha avuto oltre 700 contatti unici con lo streaming, fatto reso possibile dalla partnership con la testata de Il Sole 24Ore Sanità. L'iniziativa ha avuto il patrocinio del Segretariato Sociale Rai e del Ministero della Salute che quest'anno il 27 e il 28 febbraio ha dedicato la home page del Sito Istituzionale alla Giornata della Malattie Rare. 
Il 27 febbraio, nel pomeriggio, anche Palazzo Montecitorio ha aperto le sue porte per confermare la sua vicinanza al tema con un Convegno in cui si è cercato di fare il punto della situazione a livello legislativo e la risposta del mondo associativo. L'obiettivo di diffondere il messaggio della Giornata in modo capillare è stato raggiunto anche grazie al video ufficiale della RDD, quest'anno realizzato da Carlo Hintermann con la partecipazione di tre pazienti italiani, Rita, Pietro e Beatrice, di associazioni federate a UNIAMO, a Rare Lives, il progetto del fotografo Aldo Soligno prodotto in collaborazione con la Federazione, Genzyme, l'Agenzia ECHO ed Eventi Digitali, e che proseguirà con la realizzazione di un e-book, una mostra e un evento europeo. Ha contribuito molto anche il video virale “The Rarest one” realizzato dalla Dompè farmaceutica, con il patrocinio di UNIAMO, che è arrivato a oltre 800.000 visualizzazioni nel mondo, oltre che il Premio OMAR per le Malattie Rare che, il 3 marzo, ha rilanciato il tema della Giornata e l'importanza della corretta comunicazione in questo settore, a cui la Federazione ha collaborato. 
La Giornata continua a crescere con eventi sempre più significativi. Sul territorio la comunità dei malati rari si è mobilitata ed è riuscita a realizzare oltre 90 iniziative di sensibilizzazione in circa 80 città diverse, attivando una collaborazione fattiva e preziosa con i clinici, i ricercatori, le Istituzioni, le Società Scientifiche, i luoghi di cura, l'Industria del Farmaco, con l'obiettivo di creare una rete forte e funzionale a migliorare la qualità di vita di chi deve combattere con una malattia rara. A breve pubblicheremo la rassegna stampa della Giornata nella sezione del sito dedicata per rendere tangibile l'importante lavoro svolto da tutti. Ancora grazie per la grande partecipazione!

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