venerdì 22 settembre 2017

LEA: per le malattie rare in vigore 134 nuovi codici di esenzione, 
riguardano oltre 200 patologie

Online una guida gratuita realizzata da Osservatorio Malattie Rare (Omar) e Orphanet Italia.
Ciancaleoni (Omar): “Questo aggiornamento, atteso da 16 anni, ha superato molte aspettative”.
Dallapiccola (Orphanet): “Il sistema dei gruppi allinea l’Italia ad altri Paesi europei. Il 2017 può veramente essere considerato un anno storico per le malattie rare”.

La Guida aiuta ad orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.

21 settembre 2017 – Da oggi è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.it la Guida alle nuove malattie rare esenti realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle numerose novità apportate dal Ministero della Salute nel campo delle malattie rare.

Il 15 settembre sono infatti entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la logica dei gruppi di malattie. L’elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie.

La Guida fornisce un elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie oggi esentabili ed un elenco ragionato dei nuovi codici e delle modifiche di codifica, descrive brevemente le nuove malattie rare esenti, dà indicazioni per ottenere l’esenzione. Inoltre offre alcune indicazioni per l’ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente. I dati forniti dalla guida sono il risultato di un meticoloso lavoro di confronto tra il vecchio e il nuovo elenco ministeriale ed aiutano a fare chiarezza su tutte le variazioni introdotte dal Ministero.
Il progetto editoriale, a cura dell’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet Italia, è stato reso possibile grazie al contributo incondizionato di Alexion Pharma Italy, Alnylam Italia, Pfizer, Sanofi Genzyme e Shire.

"Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esenti era atteso da tempo dai pazienti e rappresenta un passo veramente importante, soprattutto per il metodo dei ‘gruppi aperti’ adottato – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio malattie rare – che ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive che inizialmente ci si attendeva. Questo non vuol dire che ogni malattia rara avrà l’esenzione: se una persona è affetta da una patologia che non compare in elenco come singola malattia, né può essere fatta afferire a un gruppo di patologie presenti nello stesso elenco, allora questa persona non avrà diritto all’esenzione ticket, ma il passo avanti rispetto al passato è enorme.”
“Questa iniziativa è nata dalla recente ‘rivoluzione’ introdotta in Italia nel campo delle malattie rare – spiega il prof. Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia – e si è concretizzata nella realizzazione di una guida sintetica, di facile lettura, in grado di aiutare tutti i portatori di interesse a muoversi all’interno del Decreto appena entrato in vigore e del nuovo elenco delle malattie esenti dal ticket, che arriva a 16 anni di distanza dal primo elenco. La logica dei gruppi aperti consente a tutte le malattie afferenti ad uno determinato gruppo, anche quando non specificate nell’elenco, di essere ricomprese ed esentate. Si tratta di un provvedimento che allinea l’Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi Europei. Questo evento, che coincide con l’avvio delle Reti di Riferimento Europee, nelle quali l’Italia è il Paese più autorevolmente rappresentato, dà motivo di considerare il 2017 come un anno storico per le malattie rare”.  





29 Settembre 2017
Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione - Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti

Si terrà venerdì 29 settembre, dalle 11 alle 13.30, presso la Stazione Leopolda di Firenze, l’evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione - Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, organizzato da OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani.

Per maggiori informazioni ed iscrizioni:

giovedì 13 luglio 2017


27 luglio 2017
MonitoRare III 
Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Montecitorio “Aula dei Gruppi Parlamentari”, ingr. in Via Campo di Marzio 78, Roma

 Maggiori informazioni sono reperibili sul seguente link:
 http://malattierare.marionegri.it/convegni


mercoledì 14 giugno 2017

DALL’IRIFOR LOMBARDIA Soggiorno estivo riabilitativo per famiglie con bambini da 0 a 6 anni, Duna Verde di Caorle 15/25 luglio (adesioni entro il 30 giugno 2017)

Anche per l’estate 2017 l’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione) della Lombardia, grazie all’impegno dell’IRIFOR Centrale, propone il soggiorno estivo riabilitativo rivolto a famiglie con bambini da 0 a 6 anni con disabilità visiva ed eventuali disabilità aggiuntive.

Il soggiorno si svolgerà dal 15 al 25 luglio a Duna Verde di Caorle (Verona) presso Villa Sant’Ignazio, residenza dimostratasi pienamente rispondente alle esigenze dei partecipanti e agli obiettivi dell’iniziativa.

Il soggiorno è rivolto ad un numero massimo di 18 nuclei famigliari (per nucleo famigliare si intende il bambino ipo o non vedente accompagnato da uno dei genitori).

Nel caso in cui perverranno richieste in sovrannumero, si procederà ad una selezione di massima sulla base dei seguenti criteri:
1) la data di presentazione dell’istanza di partecipazione;
2) la provenienza della famiglia (si cercherà di favorire la partecipazione di almeno un nucleo familiare per ogni provincia lombarda);
3) il coinvolgimento da parte della famiglia nel servizio di Intervento Precoce che il nostro IRiFOR svolge a Milano e Brescia.

Il soggiorno vuole assumere una duplice valenza: riabilitativa per i bimbi e formativa per le loro famiglie. Ai bimbi presenti, infatti, verrà offerto un percorso riabilitativo calibrato in base alle esigenze individuali; per le famiglie, invece, il soggiorno potrà essere un momento di dialogo e conoscenza dei propri piccoli, potendone scoprire aspetti che vanno al di là dei loro problemi. Potendo seguire da vicino le attività svolte da questi ultimi, infatti, i famigliari avranno l’opportunità di acquisire le nozioni necessarie che poi permetteranno ai bimbi di proseguire il percorso riabilitativo nell’ambiente a loro più favorevole: la loro casa.

Liberi dagli impegni e dalla frenesia di tutti i giorni, le famiglie potranno poi dialogare, conoscersi, scambiarsi consigli e soprattutto confrontarsi sulle rispettive esperienze, creando i presupposti per creare fra loro una vera rete di contatti, strumento fondamentale per aiutarsi a vicenda a superare gli inevitabili momenti di sconforto e purtroppo anche di disperazione che sovente si trovano a dover affrontare nella vita di tutti i giorni.

ATTIVITÀ PROPOSTE:

• PSICOMOTRICITÀ - La psicomotricità è la capacità dell’individuo di relazionarsi con l’ambiente attraverso il movimento. Obiettivo è promuovere nel bambino con disabilità visiva attività finalizzate alla percezione del movimento e al piacere di percepire il proprio corpo in relazione all’azione e allo spazio, così da risvegliare tutte le sensorialità e favorire in quest’ultimo un vissuto ed un’esperienza senso-motoria quanto più simile a quella dei coetanei.

• IDROSTIMOLAZIONE - L’idrostimolazione ha il fine di consentire ai soggetti con pluridisabilità di svolgere attività di recupero psico-motorio in acqua. Il metodo si basa sul recupero del deficit esperienziale attraverso le proprietà dell’acqua. È ormai noto che una componente importante del deficit psico-motorio nei soggetti pluriminorati, soprattutto se con disabilità sensoriale, deriva spesso dalla carenza di esperienze motorie e sensoriali nei primi mesi di vita. Molti movimenti, il tono muscolare, il coordinamento e più in generale la motricità, non sono sviluppati nei bambini non a causa della patologia, ma proprio a causa della mancanza di "memoria del movimento". I tecnici di idrostimolazione hanno proprio il compito di produrre stimoli in modo condizionato, affinché il soggetto sia indotto a compiere esperienze motorie.

• CONSULENZA DI UN LOGOPEDISTA ESPERTO IN DISFAGIA - La terapia logopedica può fornire indicazioni e strategie di alimentazione più idonee per facilitare, sviluppare e/o perfezionare le abilità di deglutizione e/o di masticazione in bimbi che hanno alle spalle lunghi mesi di intubazione e di lunghe ospedalizzazioni con conseguenti ritardi nello sviluppo delle abilità di alimentazione. Inoltre fornisce un valido sostegno ai genitori, riducendo l’angoscia che deriva dal “non riuscire a far mangiare” il loro bambino.

• STIMOLAZIONE BASALE - Questa attività è la forma di gioco “più guidata” per i più piccini o per i bimbi che presentano particolari difficoltà a livello motorio, cerebrale e di patologia in genere. Si fonda sulla presentazione di materiale coinvolgente, che al minimo movimento dia sensazioni importanti, più o meno forti a seconda dei gusti e della personalità del bimbo, facendogli scoprire il “fare da sé”, la prima indipendenza nel gioco e la prima esperienza di autonomia. L’obiettivo perseguito è offrire al bambino l’opportunità di scoprire ed imparare in un contesto che dà sicurezza e fiducia.

• MUSICOTERAPIA - La musicoterapia rappresenta una prospettiva diversa dalla qual osservare i piccoli sia dal punto di vista dello sviluppo motorio, sia dal punto di vista relazionale, in particolare per coloro che sono poco avvezzi alla comunicazione. Svolta in maniera coordinata con le altre attività proposte, la musicoterapia risulta così essere un’attività che si sposa felicemente con quelle tradizionalmente riabilitative.     

• FISIOTERAPIA

• ORIENTAMENTO, MOBILITÀ E AUTONOMIA PERSONALE

Per informazioni sulle modalità di iscrizione:
sito web http://iriforlombardia.blogspot.it
contatto email segreteria_irifor@uicilombardia.org

telefono 02/76.01.18.93


venerdì 9 giugno 2017

BIENNALE ARTEINSIEME IN VENETO
Le attività accessibili nei Musei e Luoghi della cultura nella Regione Veneto

FONDAZIONE MUSEI CIVICI - MUSEO DI STORIA NATURALE - VENEZIA
Contatto: Cristina Gazzola email education@fmcvenezia.it 
tel. 0412700370 
Periodo: tutto l'anno su prenotazione
UN TOCCO DI NATURA
Il Museo di Storia Naturale come "contenitore" di suggestioni, capace di comunicare informazioni e contenuti di alto livello scientifico attraverso esperienze multisensoriali: qui è possibile guardare, toccare, sentire, capire... Il percorso si snoda nelle sale espositive tra fossili da manipolare, collezioni etnografiche, reperti naturalistici che raccontano l'evoluzione della vita sulla terra, la nascita della museologia scientifica, la complessità della natura e delle forme viventi.

FONDAZIONE MUSEI CIVICI - PALAZZO MOCENIGO - VENEZIA
Contatto: Cristina Gazzola email education@fmcvenezia.it tel. 0412700370 
Periodo: tutto l'anno su prenotazione
VENEZIA E IL PROFUMO: ESSENZE TRA LE MANI Percorso plurisensoriale che si sviluppa principalmente, ma non esclusivamente, nella sezione del museo dedicata al profumo e alla sua storia. Sono previste vere e proprie esperienze emozionali e sensoriali attraverso attività di esplorazione tattile e olfattiva di materie di origine naturale, tra cui quelle che gli antichi veneziani reperivano in Oriente lungo le "Vie delle Spezie". Vie ripercorribili grazie a una mappa a rilevo che ripropone i percorsi delle Mude, ossia le carovane navali organizzate dalla Repubblica di Venezia per procurarsi e commercializzare queste preziose sostanze. La lettura di alcune stravaganti ricette cinquecentesche svelerà poi i "segreti" dell'antica arte profumiera veneziana, tra cosmetica, medicina, scienza e magia. Prove di riconoscimento e di associazione, infine, avvicineranno al mondo delle fragranze che stanno alla base delle complesse "famiglie olfattive" da cui nascono tutti i profumi.

MUSEO D'ARTE ORIENTALE DI VENEZIA
Contatto: Marta Boscolo Marchi - email: marta.boscolo@beniculturali.it - tel. 041 2967611 
Periodo: maggio - luglio 2017
Attività: visite guidate per non vedenti e ipovedenti da 7 a 80 anni tutti i giovedì su appuntamento. Visite guidate per disabili intellettivi su appuntamento. Visite guidate per provenienti da culture altre su appuntamento. Laboratori pratici per disabili intellettivi per gruppi di max 10 persone, su appuntamento.
  
SOPRINTENDENZA ARCHEOLOGIA, BELLE ARTI E PAESAGGIO PER LE PROVINCE DI VERONA, ROVIGO E VICENZA 
Contatto: Claudia Cenci - email: claudia.cenci@beniculturali.it - tel. 045590935 
Periodo: giugno, data precisa ancora da fissare
Attività: Vogliamo organizzare un workshop sul tema dell'accessibilità culturale, con particolare attenzione alle disabilità visive, con una prima parte teorica in cui si introdurrà la tematica e ci saranno esperienze pratiche già messe in atto in altre realtà italiane. A questo seguirà un laboratorio tattile con materiali archeologici.


giovedì 1 giugno 2017

Lombardia Facile e SpazioDisabilità

Per chi vuole viaggiare. Per chi vuole visitare un museo. Per chi vuole fare sport. Per chi vuole sapere quali sono i servizi sociosanitari attivi sul proprio territorio. Per tutte queste persone – e non solo – nasce “LombardiaFacile”, il nuovo portale di Regione Lombardia dedicato alle persone con disabilità.

La possibilità, per una persona con disabilità, di trovare all’interno di un unico portale tutte le informazioni relative ad ambiti diversi rappresenta uno dei principali punti di forza di LombardiaFacile che si presenta come un unico “contenitore” ricco di informazioni, destinato ad arricchirsi ulteriormente.

 "Il senso del progetto sta tutto in questo nome: Lombardia Facile, che sta ad indicare che non ci devono essere ostacoli, limiti o preclusioni - spiega l'assessore-: che sia un sito internet, uno sportello territoriale, o uno sportello predisposto dalle tante associazioni che operano sul territorio che fornisce le informazioni – presenta l’assessore Francesca Brianza - lo scopo è sempre il medesimo: facilitare, dare informazioni, dare accessibilità".

Il portale, disponibile in italiano e in inglese, è articolato in otto sezioni: SpazioDisabilità, mobilità, turismo accessibile, scuola e formazione, lavoro, sport, servizi sociali e sociosanitari, provvidenze. All’interno di ciascuna sezione, le persone con disabilità possono trovare tutte quelle informazioni di cui possono avere bisogno. Sia che si tratti di cittadini lombardi, sia che si tratti di turisti che vogliono visitare la Lombardia.

Associazioni partner
LombardiaFacile si inserisce nel solco tracciato in questi anni dal progetto “Spazio Disabilità” incorporandolo e si arricchisce di nuove sezioni, nuovi contenuti e servizi innovativi. Il portale è stato realizzato e curato da sei associazioni attive sul territorio lombardo a tutela delle persone con disabilità: AIAS Milano, ANFFAS Lombardia, ANMIC Lombardia, ENS Lombardia, LEDHA e UICI Lombardia.
UICI (Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti Onlus), oltre ad essere l’associazione capofila del progetto, è impegnata assieme ad ANMIC (Associazione nazionale mutilati e invalidi civili) nelle attività legate al Front Office che viene garantito attraverso sia la presenza di personale altamente qualificato ed esperto sia attraverso un aggiornamento e una formazione continua degli operatori coinvolti.

“LombardiaFacile non è solo un sito internet - commenta Alberto Fontana, presidente di Ledha - Vogliamo dimostrare che le persone con disabilità sono cittadini attivi. E questo, purtroppo, non è affatto scontato”.

Turismo per tutti in Lombardia
Uno dei punti di forza del progetto di LombardiaFacile è quello di offrire informazioni efficaci alle persone con disabilità e con esigenze speciali che vogliono fare turismo in Lombardia e andare alla scoperta delle città d’arte, dei parchi, dei musei e della natura della nostra regione.

Per quanto riguarda la parte turistica, già oggi sono presenti 150 schede che descrivono in maniera dettagliata e precisa l’accessibilità di altrettanti musei e chiese. Grazie a queste schede, le persone con disabilità possono avere tutte le informazioni di cui necessitano per organizzare in autonomia una visita.
Inoltre, all’interno della sezione “Muoversi in Lombardia”, vengono fornite tutte le informazioni utili alle persone con disabilità su come muoversi in Lombardia con diversi mezzi di trasporto: dall’aereo al treno, dal trasporto pubblico locale alla navigazione laghi.


SpazioDisabilità
SpazioDisabilità è il servizio informativo di Regione Lombardia (attivo dal 2001) dedicato alle persone con disabilità, alle loro famiglie, agli operatori, ai volontari e alle organizzazioni pubbliche e private del settore. Questo Servizio offre risposte a ogni richiesta di informazione sui temi della disabilità, orienta nel variegato panorama delle opportunità disponibili ed indirizza l’utente agli enti, associazioni e uffici territoriali competenti.

SpazioDisabilità oggi intende attivare un complesso sistema di front office territoriale che prevede, oltre alla storica sede di Regione Lombardia a Milano, la presenza di esperti della rete associativa presso i servizi informativi degli Uffici Territoriali Regionali e la messa in rete di 13 antenne territoriali associative, di cui 11 in sedi associative poste nelle città capoluogo di Provincia e 2 rappresentate dalle sedi LEDHA ed UICI di Milano.  

A partire dal 2018, inoltre, il servizio di consulenza di SpazioDisabilità farà un ulteriore passo in avanti verso una sempre maggiore accessibilità. “Presso gli Spazio Regione e le sedi delle antenne territoriali - spiega Nicola Stilla, Presidente regionale UICI – al termine del periodo di sperimentazione già in atto a Milano presso la sede di SpazioDisabilità in Regione Lombardia, verrà introdotta la video chat LIS che consentirà alle persone sorde di comunicare autonomamente con gli operatori del Front Office grazie a un interprete della Lingua Italiana dei Segni collegato a distanza in video conferenza”.


Francesca Brianza
Assessore al Reddito di Autonomia e Inclusione Sociale e al Post Expo


Nicola Stilla
Presidente Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti – Consiglio Regionale Lombardo


Alberto Fontana
Presidente LEDHA - Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità




martedì 23 maggio 2017


Dona il tuo 5 per mille a I.A.L.CA.!


Come fare?

- Nel tuo modulo per la dichiarazione dei redditi (730 o Modello Unico) trova il riquadro: “SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL CINQUE PER MILLE DELL’IRPEF”
- Scegli la casella: “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale…”
- Metti la tua firma
- Inserisci il nostro codice fiscale: 
96036310181

lunedì 22 maggio 2017

BIENNALE ARTEINSIEME - cultura e culture senza barriere VII edizione.
Le attività inclusive NEI MUSEI E LUOGHI DELLA CULTURA nella Regione TOSCANA

 IL GRANDE MUSEO DEL DUOMO - FIRENZE
Via della Canonica 1
Contatto: Barbara Fedeli email b.fedeli@operaduomo.firenze.it tel. 3316154237 DAL 10 GIUGNO Per persone con disabilità visiva: visite guidate tattili 

GALLERIE DEGLI UFFIZI DI FIRENZE
Via della Ninna 5
Periodo: Annuale per le Gallerie, stagionale per il Giardino di Boboli.
Contatto: Isabella Puccini email: isabella.puccini@beniculturali.it tel. 0552388617 
Per persone con disabilità visiva "Uffizi da Toccare", percorsi attivi presso la Galleria delle Statue e delle Pitture (Uffizi), Galleria Palatina "La mano che ubbidisce all'intelletto", Galleria d'Arte Moderna "Forma e materia attraverso il tatto", Museo della Moda e del Costume "Dal tessuto all'abito".


BIENNALE ARTEINSIEME - cultura e culture senza barriere VII edizione.
Le attività accessibili NEI MUSEI E LUOGHI DELLA CULTURA nei mesi di MAGGIO  e GIUGNO nella Regione PIEMONTE

CASTELLO DI RACCONIGI (CN) Piazza Carlo Alberto
27 MAGGIO ore 16.00
Referente per l'accessibilità: Liliana Costamagna - email: liliana.costamagna@beniculturali.it 
tel. 017284005 
Attività accessibili a persone con disabilità visiva, attività proposta in collaborazione con il MUSES. Ipovedenti e non vedenti, nel corso di questo speciale percorso, avranno la possibilità di toccare alcuni busti in stucco, marmo e bronzo delle collezioni del Castello, imparando a riconoscere le fisionomie dei membri di casa Savoia con particolare attenzione per coloro che più abitarono la residenza racconigese: Carlo Alberto e la consorte moglie Maria Teresa, primo Savoia Carignano a cingere la corona del Regno di Sardegna; Umberto I e la regina Margherita, protagonisti della storia della Real Casa nel primo Novecento. L'esperienza tattile sui busti consentirà ai visitatori di conoscere le acconciature dell'epoca e le fogge degli abiti "toccando con mano" la consistenza dei tessuti grazie alla presenza di stoffe e scampoli. La collaborazione con il MUSES arricchirà ulteriormente la visita con profumi ed essenze insegnando a riconoscere gli odori che ci circondano, da quelli più comuni a quelli più ricercati e di valenza storica. L'attività si concluderà con la creazione di un pot-pourri con petali, fiori secchi e oli essenziali. Un viaggio nella sperimentazione per ritrovare la capacità di meravigliarsi.

Mùses - ACCADEMIA EUROPEA DELLE SPEZIE Savigliano (CN) Via Sant'Andrea 53
24 GIUGNO
Referente per l'accessibilità: Maria Laura Silano - email: marialaura.silano@leterredeisavoia.it
Attività accessibili a persone con disabilità visiva.
In data 24 giugno adatteremo il percorso museale con pannelli scritti in Braille per aiutare i non vedenti nella visita. Inoltre è previsto un laboratorio dove i partecipanti potranno annusare delle essenze e ricreare dei sacchetti profumati da portarsi a casa.

MUSEO CIVICO ARCHEOLOGICO DI SCIENZE NATURALI Federico Eusebio 
Via Vittorio Emanuele II, 19
17 GIUGNO ore 15.30
Attività accessibili a persone con disabilità visiva.
Una speciale ed insolita visita sensoriale alle sezioni del museo: una parte della visita avverrà bendati e utilizzerà le stampe in 3D di alcuni reperti, al fine di permettere un nuovo tipo di approccio diretto e fisico con le collezioni... la storia si potrà toccare!

giovedì 18 maggio 2017

Dall’IRIFOR lombardia
Soggiorno estivo riabilitativo, duna verde di caorle, 27-07/10-08-2017 (adesioni entro il 20 giugno 2017)

Proseguendo nel solco di una ormai consolidata tradizione, anche per l’estate 2017 l’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione) della Lombardia, grazie al prezioso co-finanziamento del Consiglio di Amministrazione Centrale dell'I.Ri.Fo.R, propone un soggiorno estivo riabilitativo rivolto a ragazzi e ragazze con disabilità visiva ed eventuali minorazioni aggiuntive.

Il soggiorno si svolgerà dal 27 luglio al 10 agosto a Duna Verde di Caorle (VE) presso Villa S. Ignazio, residenza dimostratasi in tutte le edizioni pienamente rispondente alle finalità perseguite.

Il soggiorno si rivolge a 18 giovani di età compresa tra gli 11 e i 23 anni (con priorità riservata alla fascia d’età compresa tra i 13 e i 18 anni) e a 4 bambini dai 9 ai 12 anni (con priorità riservata a bambini con minorazioni aggiuntive accompagnati da uno o entrambi i genitori).

L’inclusione nel novero dei partecipanti dei piccoli tra i 9 e i 12 anni con priorità per i soggetti con minorazioni aggiuntive rappresenta un’assoluta novità, pensata con l’intento di preparare i ragazzi più piccoli all’esperienza del campo estivo in modo morbido e graduale, offrendo la possibilità alle loro famiglie di essere ospitate, con spese a proprio carico, presso Villa S. Ignazio. Naturalmente i genitori (o gli eventuali parenti che vorranno partecipare) non potranno interferire con le attività svolte dal bambino durante la giornata e saranno presenti unicamente nelle ore serali e notturne. Tutto ciò per far sì che il bambino si accosti alle varie attività proposte nella maniera più naturale possibile e, proprio non potendo contare sulla presenza continuativa dei propri famigliari (fondamentale ed indispensabile nella vita quotidiana) sia stimolato ad ottimizzare le proprie abilità residue.

Nel gruppo riservato ai bambini dai 9 ai 12 anni accompagnati potranno essere inseriti, in via eccezionale, anche ragazzi oltre i 12 anni con gravi pluridisabilità i quali, per ragioni di sicurezza e di salute, necessitino di un’assistenza specifica che il personale non può fornire senza il supporto e la presenza/supervisione di un familiare. Le richieste di partecipazione relative a queste situazioni verranno naturalmente valutate caso per caso ed accolte solo ed esclusivamente laddove si evidenzino chiaramente le predette necessità.

In un’atmosfera serena di totale relax, i partecipanti, grazie alla presenza di esperti altamente qualificati, verranno condotti in una serie di attività che, nel loro insieme hanno un’unica e importantissima finalità: ottimizzare le abilità residue presenti nei soggetti, stimolandone la fiducia in se stessi e fornire gli elementi di base per intraprendere quel lungo e faticoso percorso che dovrebbe condurre ad una concreta inclusione sociale.

Di seguito le attività proposte

MUSICOTERAPIA – Per i giovani con disabilità visiva, la musicoterapia fornisce un notevole stimolo per esplorare il mondo circostante in modo gioioso, guidati dai suoni, che di per sé sono fonte di energia e spinta al movimento. La consapevolezza del proprio movimento, la relazione e la condivisione con gli altri degli stimoli motori e sonori, rinforzano poi la capacità di rapportarsi agli altri nella vita di tutti i giorni, forniscono sicurezza e consentono di essere protagonisti ed autonomi nel proprio agire, nei propri apprendimenti, nelle relazioni interpersonali.

IDROSTIMOLAZIONE - L’idrostimolazione ha il fine di consentire ai soggetti con minorazioni multiple e gravi di svolgere attività di recupero psico-motorio in acqua. Il metodo si basa sul recupero del deficit esperienziale attraverso le proprietà dell’acqua. È ormai noto che una componente importante del deficit psico-motorio nei soggetti pluriminorati, soprattutto se con disabilità sensoriale, deriva spesso dalla carenza di esperienze motorie e sensoriali nei primi mesi di vita. Molti movimenti, il tono muscolare, il coordinamento, e più in generale la motricità, non sono sviluppati nei bambini non a causa della patologia, ma proprio a causa della mancanza di "memoria del movimento". I tecnici di idrostimolazione hanno proprio il compito di produrre stimoli in modo condizionato, affinché il soggetto sia indotto a compiere esperienze motorie.

LABORATORIO DI SUBACQUEA – La subacquea è una disciplina che per le sue principali caratteristiche consente di respirare rimanendo sotto l’acqua per mezzo di una specifica attrezzatura. Inoltre, stando sott’acqua si annulla l’effetto della gravità e pertanto viene meno la naturale dimensione di verticalità; Tutto ciò consente di poter assumere qualsiasi tipo di posizione. Un’immersione subacquea è paragonabile ad un volo a rallentatore: Respirare sott’acqua e poter assumere qualsiasi posizione è esplorare un mondo nuovo e su chi si immerge per le prime volte produce una quantità di stimoli nuovi, unici e irripetibili.

ATTIVITÀ DI ORIENTAMENTO, MOBILITÀ E AUTONOMIA PERSONALE

ATTIVITÀ LUDICO-SPORTIVE E SOCIALI – Finalità:
• fornire competenze motorie di base per l’attività sportiva;
• fornire le conoscenze delle regole e finalità di alcune discipline sportive;
• favorire l’interazione tra i partecipanti e le relazioni all’interno del gruppo.

Per informazioni sulle modalità di iscrizione:
telefono 02/76.01.18.93




Il nuovo SpazioDisabilità è un servizio informativo dedicato alle persone con disabilità, alle loro famiglie, agli operatori, ai volontari e alle organizzazioni pubbliche e private del settore.

Presso lo SpazioDisabilità è possibile trovare risposte su tematiche giuridiche e legali, invalidità, agevolazioni fiscali, contributi e sostegni economici, servizi sanitari e riabilitativi, fornitura di protesi ed ausili, inclusione scolastica e lavorativa, barriere architettoniche, trasporti, opportunità di tempo libero e turismo senza barriere.

Sito web: www.lombardiafacile.regione.lombardia.it 
Contatti: SpazioDisabilita@regione.lombardia.it - Tel. + 39 02 67654740

Di seguito viene riportata l’attività del servizio, che sarà operativo a partire dal mese di giugno, presso gli uffici territoriali regionali:

UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE BERGAMO
Apertura al pubblico: il 1° mercoledì del mese dalle ore 9:00 alle ore 12:30 presso la sede di Spazio Regione in via XX Settembre, 17/A.

UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE BRESCIA
Apertura al pubblico: il 2° mercoledì del mese dalle ore 9:00 alle ore 12:30 presso la sede di Spazio Regione in via Dalmazia, 92/94.

UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE INSUBRIA SEDE DI COMO
Apertura al pubblico: il 1° lunedì del mese dalle ore 14:30 alle ore 16:30 presso la sede di Spazio Regione in via Luigi Einaudi, 1.

UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE VALPADANA SEDE DI CREMONA
Apertura al pubblico: il 3° lunedì del mese dalle ore 9:00 alle ore 12:30 presso la sede di Spazio Regione in via Dante, 136.

UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE BRIANZA SEDE DI LECCO
Apertura al pubblico: il 2°  venerdì del mese dalle ore 9:00 alle ore 12:30 presso la sede di Spazio Regione in corso Promessi Sposi, 132.

UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE INSUBRIA  SEDE DI LEGNANO
Apertura al pubblico: il 3° mercoledì del mese dalle ore 14:30 alle ore 16:30 presso la sede di Spazio Regione in via Settembre, 26.

UFFICIO TERRITORIALE  REGIONALE CITTA’ METROPOLITANA LODI
Apertura al pubblico: il 4° lunedì del mese dalle ore 9:00 alle ore 12:30 presso la sede di Spazio Regione in via Haussmann, 7.

UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE VALPADANA SEDE DI MANTOVA
 Apertura al pubblico: il 2° lunedì del mese dalle ore 9:00 alle ore 12:30 presso la sede di Spazio Regione in corso Vittorio Emanuele, 57.

UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE BRIANZA SEDE DI MONZA
Apertura al pubblico: il 1° lunedì del mese dalle ore 9:00 alle ore 12:30 presso la sede di Spazio Regione in via Grigna, 13.

 UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE PAVIA
Apertura al pubblico: il 4° venerdì del mese dalle ore 9:00 alle ore 12:30 presso la sede di Spazio Regione in viale Cesare Battisti, 150.

UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE MONTAGNA SEDE DI SONDRIO
Apertura al pubblico: il 4° mercoledì del mese dalle ore 9:00 alle ore 12:30 presso la sede di Spazio Regione in via del Gesù, 17.

UFFICIO TERRITORIALE REGIONALE INSUBRIA SEDE DI VARESE
Apertura al pubblico: il 3° mercoledì del mese dalle ore 9:00 alle ore 12:30 presso la sede di Spazio Regione in viale Belforte, 22.


mercoledì 17 maggio 2017

GRAND TOUR MUSEI 2017 -- IX Edizione
Raccontare l'indicibile nei musei: bagagli di rinascita FESTA DEI MUSEI - NOTTE EUROPEA DEI MUSEI - ingresso libero

20 MAGGIO ore 21 - 23,30: CON / TATTO - AZIONE!
Gli spazi espositivi del Museo Tattile Statale Omero saranno abitati per due giorni da TAVOLE TATTILI, di varia foggia e misura, che inviteranno il pubblico a compiere delle Contattilazioni, ovvero dei VIAGGI ASTRATTI DI MANI come declamato da Filippo Tommaso Marinetti nel suo "Manifesto sul Tattilismo", per una rinascita o un risveglio dei nostri sensi. Le suggestioni tattili sono completate, come in una complessa operazione sinestesica, da commenti sonori realizzati dal Sound Designer Stefano Sasso del Centro di Produzione Sperimentale della Facoltà di Scienze della Comunicazione dell'Università di Macerata, coordinato dal prof. Paolo Marzocchi. Il pubblico, bendato, potrà dar vita ad un emozionante atto percettivo-estetico ricco di stimoli e suggestioni. Le tavole tattili sono state liberamente ispirate a concetti filosofici classici e moderni, alla poesia e alla storia, realizzate da Massimiliano Trubbiani (Museo Tattile Statale Omero).

21 MAGGIO: ROCCAFLUVIONE: PROTAGONISTI I BAMBINI Quaranta bambini della scuola primaria di Roccafluvione (sezione seconda A) la mattina di domenica 21 maggio verranno in visita al Museo Omero per l'attività ad occhi chiusi "Contemporaneamente disegno".  I bambini porteranno in questo viaggio verso Ancona i loro "Bagagli di rinascita" ovvero una CARTELLA PIENA DI DISEGNI per raccontare a tutti le BELLEZZE di ROCCAFLUVIONE, paese dell'ascolano colpito dal sisma. I disegni saranno esposti per tutta la giornata in una sala del Museo Omero.

INFO: Museo Tattile Statale Omero - Mole Vanvitelliana Banchina Giovanni da Chio 28, Ancona 

giovedì 11 maggio 2017

Servizio spazio disabilità e portale lombardiafacile: per un’informazione consapevole e accessibile

Si è svolta mercoledì 27 aprile a Milano presso Palazzo Regione Lombardia la conferenza stampa di presentazione del servizio “SpazioDisabilità: InFormAzioni Accessibili”, alla presenza dell’Assessore al Reddito di Autonomia e all’Inclusione Sociale Francesca Brianza, dell’Assessore al Welfare Giulio Gallera e dell’Assessore allo Sviluppo Economico Mauro Parolini.

SpazioDisabilità è il servizio informativo di Regione Lombardia dedicato alle persone con disabilità, alle loro famiglie, agli operatori, ai volontari e alle organizzazioni pubbliche e private del settore.
Obiettivo del servizio è offrire risposte a ogni richiesta sui temi inerenti la disabilità: dalle tematiche giuridiche e legali (invalidità, agevolazioni fiscali, contributi e sostegni economici) ai servizi sanitari e riabilitativi, nonché ai quesiti afferenti la fornitura di protesi ed ausili, l’inclusione scolastica e lavorativa, le barriere architettoniche, i trasporti, le opportunità di tempo libero e turismo senza barriere.

SpazioDisabilità si presenta come uno strumento dall’alto “valore aggiunto”, poiché può contare sul contributo delle principali reti associative rappresentanti le persone con disabilità in Lombardia. Accanto all’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Lombarda quale capofila, al progetto prendono parte LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), AIAS (Associazione Italiana Assistenza Spastici), ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali), ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) ed ENS (Ente Nazionale Sordi).
SpazioDisabilità si rivolge da un lato ai cittadini, favorendo l'individuazione del servizio informativo più vicino o maggiormente adeguato alle loro esigenze grazie alla Banca Dati dei servizi informativi territoriali e, dall’altro, alle realtà associative operanti sul territorio regionale, con l’obiettivo di favorire il loro coinvolgimento in veste di punti informativi territoriali.

Dichiara l’Assessore Brianza: "Oggi lanciamo questa importante iniziativa, frutto del gioco di squadra tra diversi attori, già esistente, ma completamente rinnovata, perché da qui in avanti si arricchirà di contenuti e di offerte importanti”. Un servizio, insomma, che non vuole proporsi come un semplice “sportello informativo”, ma come uno spazio all’interno del quale tutti i soggetti interessati (persone con disabilità e le loro famiglie, le associazioni che le rappresentano e anche le istituzioni) possano interagire in maniera ottimale al fine di fornire tutte le informazioni necessarie per meglio aiutare la persona con disabilità.

Soddisfazione è stata espressa anche dal Presidente dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti della Lombardia Nicola Stilla: “siamo fermamente convinti che un servizio come SpazioDisabilità rappresenti un ottimo esempio di collaborazione fra associazioni di tutela delle persone con disabilità e istituzioni. Troppo spesso le persone con disabilità vengono considerate solo in quando pazienti da assistere e certamente ciò non è positivo. Al contrario, riteniamo che queste ultime siano soggetti pienamente coscienti dei propri doveri all’interno della società, ma anche dei propri diritti. Proprio per questo motivo, servizi come SpazioDisabilità che hanno come finalità di diffondere quante più informazioni possibili, hanno delle enormi potenzialità se ben sfruttati. Noi come Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti abbiamo sostenuto con convinzione il progetto in tutte le fasi del suo sviluppo e, man mano che il tutto prendeva forma, si è rafforzata in tutti noi la consapevolezza di quanto un dialogo sereno e costruttivo con le istituzioni sia  stato il primo tassello per comporre quel mosaico che è il risultato finale”.

Il progetto si svilupperà – si legge nella nota di Palazzo Lombardia - attraverso la creazione di un vero sistema territoriale in rete, con la presenza di un esperto presso gli Spazio Regione degli Uffici territoriali regionali e le 13 antenne territoriali associative (una in ogni capoluogo di provincia e due a Milano) e la realizzazione e lo sviluppo di Lombardia Facile come portale universale (in italiano e in inglese) per le informazioni utili al mondo della disabilità in Lombardia.

Il portale costituirà un punto unico di reperimento di tutte le informazioni sui servizi e sull'accessibilità del sistema lombardo con riferimento a mobilità e turismo, scuola e formazione, lavoro, sport, servizi sociali e sociosanitari, provvidenze e nei prossimi mesi vedrà aumentare quantità e qualità delle informazioni disponibili.

"Il senso del progetto sta tutto in questo nome, 'Lombardia Facile', che sta ad indicare che non ci devono essere ostacoli, limiti o preclusioni - ha spiegato l’Assessore Brianza -: che sia un sito internet, uno sportello territoriale o uno sportello predisposto dalle tante associazioni che operano sul territorio che fornisce le informazioni. Lo scopo è sempre lo stesso: facilitare, dare informazioni, dare accessibilità".

Il portale è raggiungibile all’indirizzo www.lombardiafacile.regione.lombardia.it
e-mail spazioDisabilita@regione.lombardia.it - tel. 02-67654740.

Autore: Massimiliano Penna

venerdì 5 maggio 2017

BIENNALE ARTEINSIEME - cultura e culture senza barriere VII edizione

Oltre 100 Musei e Luoghi della cultura italiani aderenti alla VII edizione della Biennale Arteinsieme hanno avviato con il mese di maggio 2017 numerose iniziative accessibili in tutto il territorio italiano.

Ecco l'elenco di tutti gli aderenti alla Biennale Arteinsieme:
http://www.museoomero.it/arteinsieme-2016-musei

Ecco l'elenco delle prime attività pervenute:

6 MAGGIO
Rocca demaniale di Gradara (PU)
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva - disabilità intellettiva musei-rocca-gradara

6, 8, 9, 18 MAGGIO e altre date ancora
Gallerie d'Italia - Palazzo Zevallos Stigliano - Napoli Attività accessibili a persone con: disabilità motoria - visiva - intellettiva - disabilità uditiva e visiva gallerie-italia-napoli

20 MAGGIO
MAO Museo d'Arte Orientale
Attività accessibili a persone con: disabilità motoria - visiva - uditiva - intellettiva arte-orientale-torino

25 e 26 MAGGIO
Villa romana di Russi (RA)
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva villa-romana-russi

27 MAGGIO
Castello di Racconigi - Polo museale del Piemonte - Racconigi (CN)
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva castello-racconigi

MAGGIO 2017
Museo sannitico Campobasso
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva musei-sannitico-campobasso

MAGGIO - LUGLIO 2017
Museo d'arte orientale di Venezia
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva - disabilità intellettiva arte-orientale-venezia

MAGGIO - AGOSTO 2017
Museo Nazionale Archeologico della Sibaritide (CS)
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva musei-sibaritide

Gallerie Estensi di Ferrara
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva galleria-estensi-pinacoteca

Gallerie Estensi di Modena
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva galleria-estensi-modena

Comprensorio Archeologico di Minturnae
Attività accessibili a persone con: disabilità motoria - disabilità visiva - disabilità uditiva disabilità intellettiva comprensorio-archeologico-minturno

Museo Nazionale della Ceramica Duca di Martina
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva musei-ceramiche-martina-napoli

MAGGIO - DICEMBRE 2017
Santuario di Ercole Vincitore (VA-VE)
Attività accessibili a persone con: disabilità motoria - disabilità visiva - disabilità intellettiva santuario-ercole-vincitore-tivoli

Soprintendenza Archeologia Belle Arti e Paesaggio per l'Area Metropolitana di Roma, la Provincia di Viterbo e l'Etruria Meridionale Attività accessibili a persone con: disabilità motoria - disabilità visiva - disabilità uditiva - disabilità intellettiva -  disabilità uditiva e visiva musei-SABAP-Roma

GIUGNO 2017
Museo Nazionale del Paleolitico di Isernia (IS) Attività accessibili a persone con: disabilità visiva musei-paleolitico-isernia

TUTTO L'ANNO
Museo di San Martino - Polo Museale della Campania - un sabato al mese tutto l'anno
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva musei-san-martino-napoli

Museo archeologico Castelleone di Suasa - A.S. 2017-2018
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva musei-archeologico-castelleone

Galleria d'Arte Moderna e Contemporanea di Bergamo
Attività accessibili a persone con: disabilità motoria - disabilità visiva - disabilità uditiva - disabilità intellettiva  musei-gam-bergamo

Museo autonomo di Palazzo Reale di Genova  - da gennaio a dicembre su prenotazione
Attività accessibili a persone con: disabilità motoria - disabilità visiva - disabilità uditiva - disabilità intellettiva - disabilità uditiva e visiva palazzo-reale-genova

Museo Archeologico di Calatia - Anno 2017- su prenotazione
Attività accessibili a persone con: disabilità motoria - disabilità visiva - disabilità uditiva - disabilità intellettiva - disabilità uditiva e visiva musei-calatia-maddaloni

Mart - Museo di arte moderna e contemporanea di Trento e Rovereto - su prenotazione
Attività accessibili a persone con: disabilità visiva - disabilità uditiva - disabilità intellettiva musei-mart-trento

Info: arteinsieme@museoomero.it tel. 071 28 11935

lunedì 24 aprile 2017


Il 5 maggio 2017 si terrà a Padova il Convegno "Malattie Rare e Screening Neonatale"

Motore Sanità organizza presso l'Aula Magna di Palazzo del Bo a Padova – via VIII Febbraio, 2 – l’incontro “Malattie Rare e Screening Neonatale”.  Le malattie rare sono malattie molto eterogenee, generalmente complesse, severe e disabilitanti, che sono caratterizzate dalla loro bassa frequenza. Costituiscono contemporaneamente una sfida difficile da affrontare e un’opportunità di innovazione e sviluppo rilevante

Iscriviti qui

venerdì 21 aprile 2017

Alcuni consigli per il PONTE DEL 25 APRILE e del 1 MAGGIO all'insegna dell'Arte.

Per chi preferisce il MARE e la CITTA':

ANCONA - MOLE VANVITELLIANA
Sabato 22 aprile ore 15.30 - 18.00 e Domenica 23 aprile dalle 9.30 - 12.30 e 15.30 - 18.00.
Gli studenti del Liceo Scientifico Galilei Ancona vi aspettano in veste di guide speciali della Mole Vanvitelliana e della MOSTRA ECCE HOMO (ingresso ridotto 6 euro).

La Mole ideata da Luigi Vanvitelli nella prima metà del '700 come lazzaretto, magazzino  e  pentagono difensivo a mare, è oggi  un vivo centro culturale che ospita installazioni, mostre e il MUSEO TATTILE STATALE OMERO.
In particolare la mostra Ecce Homo si avvicina alla chiusura prevista per il 7 maggio! Approfitta di questi giorni di festa per osservare da vicino alcuni capolavori della scultura di figura moderna e contemporanea.

ORARIO Mostra Ecce Homo
domenica e festivi (25 aprile, 1 maggio e 4 maggio) ore 10 - 13 e 16 - 19.
Chiuso: lunedì incluso il 24 aprile. Martedì e mercoledì su prenotazione per gruppi e scuole. Giovedì venerdì* sabato 16 - 19 * Venerdì fino alle 22.
www.lamole.it cell. 3339357454 (attivo solo in orario mostra)

ORARIO Museo Tattile Statale Omero (ingresso libero) domenica e festivi (25 aprile, 1 maggio e 4 maggio) ore 10 - 13 e 16 19. Chiuso: lunedì incluso il
24 aprile. Dal martedì al sabato ore 16 - 19. www.museoomero.it Tel. 071 2811935

Per chi preferisce LA MONTAGNA e i CASTELLI:

CASTELLO DI FRONTONE (PU)
In uno scenario magnifico, è possibile vivere un'esperienza unica coniugando arte e natura. Nelle sale dello storico Castello di Frontone, baluardo delle verdi colline del Montefeltro (PU), è ospitata la MOSTRA multisensoriale "BELLO E ACCESSIBILE", ovvero la Sezione itinerante creata del Museo Tattile Statale Omero per veicolare una cultura senza barriere.
Una mostra, a cura della Cooperativa Sociale Opera, da vedere e da toccare, con supporti in Braille anche per non vedenti, che espone 24 opere organizzate per temi tra cui il movimento, il corpo femminile, la guerra, la mimica del volto. Una mostra accessibile e godibile, da esplorare ad occhi chiusi e mani aperte con copie di arte antica, sculture originali di arte contemporanea e modellini architettonici.
Orario: sabato 15-19; domenica e festivi (25 aprile e 1 maggio) 11-13 / 15-19.
Ingresso: euro 4,00. Ridotto euro 3,00 per gruppi sopra le 25 persone con accompagnatore gratuito. Gratuito: 0 - 10 anni, disabili e rispettivi accompagnatori.
Info: 0722/327841; 334 9444020; 347 5633114 
http://www.museoomero.it/mostre-2017_bello-e-accessibile