L'Associazione

L'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - Italian Association Leber Congenital Amaurosis (I.A.L.C.A), costituita con atto notarile il 27 maggio 1999 per volontà del compianto Professor Giovanni Lanzi, allora Direttore della Clinica di Neuropsichiatria Infantile - IRCCS "Casimiro Mondino", non ha scopi di lucro e persegue esclusivamente e direttamente i suoi fini di utilità sociale a favore di associati o di terzi e nel pieno rispetto della libertà e dignità degli associati.

L'Associazione è iscritta al Registro/Albo provinciale delle Associazioni di promozione sociale della Provincia di Pavia, ai sensi della normativa che disciplina il settore di attività cui l'Ente appartiene .

I.A.L.C.A., direttamente o attraverso apposite strutture operative o in base a specifiche convenzioni, svolge le seguenti funzioni istituzionali:

• divulgare la conoscenza dell'Amaurosi Congenita di Leber;
• offrire un supporto alle persone affette da tale patologia e ai loro familiari;
• ispirare e sostenere la ricerca nell'ambito delle problematiche evolutive dei soggetti affetti da Amaurosi Congenita di Leber, in collaborazione con i medici e le strutture sanitarie nazionali ed internazionali.

Per raggiungere questi scopi, l'Associazione promuove e attua, anche convenzionandosi con Enti pubblici e/o privati, tutte le iniziative inerenti all'Amaurosi Congenita di Leber e precisamente:

• creazione di un centro nazionale di documentazione;
• organizzazione di conferenze e simposi;
• sviluppo e promozione di corsi di aggiornamento;
• pubblicazione di riviste e libri;
• creazione di gruppi di studio e di ricerca a livello nazionale ed internazionale;
• promozione e sostegno di progetti di ricerca scientifica in campo nazionale ed internazionale;
• promozione di studi multicentrici;
• istituzione di premi scientifici, borse di studio e scambi di studenti e ricercatori tra centri di ricerca;
• promozione di incontri tra le famiglie;
• promozione, organizzazione e gestione diretta o per conto altrui di ambulatori e/o strutture sanitarie ed assistenziali specifiche.

Per tali attività sono utilizzate tutte le strutture clinico - strumentali, diagnostiche e riabilitative del Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'I.R.C.C.S. "C. Mondino" dell'Università di Pavia (Direttore Prof. Umberto Balottin), Centro di riferimento della I.A.L.C.A., e diversi Centri di strutture italiane e straniere che hanno accettato di collaborare con l'Associazione.

Puoi leggere qui lo STATUTO in formato PDF.


Consiglio Direttivo

Presidente: Nicola Stilla 

Vicepresidente: Sara Kobal

Tesoriere: Antonella Luparia 

Consigliere: Umberto Balottin  

Consigliere: Paolo Emilio Bianchi 

Consigliere: Claudio Bonizzoni   

Consigliere: Mauro Campanale

Consigliere: Egidio Carantini   

Consigliere: Silvia Curati
Consigliere: Francesco Disalvo

Consigliere: Josée Lanners      

Consigliere: Claudia Lisci

Consigliere: Giuseppe Ogliari

Consigliere: Sabrina Signorini 

Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva
c/o Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva
IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Casimiro Mondino"
Via Mondino, 2 - 27100 Pavia

Il Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva, centro di riferimento dell'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - Italian Association Leber Congenital Amaurosis (I.A.L.C.A.), nasce nel gennaio 2000 nell'ambito di una collaborazione pluriennale tra il Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Casimiro Mondino"- Università degli Studi di Pavia (allora diretto dal Prof. G. Lanzi), la Clinica Oculistica - Dipartimento di Scienze Chirurgiche Rianimatorie, Riabilitative e dei Trapianti d'Organo dell'Università di Pavia - Fondazione IRCCS Policlinico "San Matteo" (allora diretta dal Prof. F. Trimarchi) e l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (U.I.C.I.) - Sezione di Pavia (nella figura dell'allora Presidente, N. Stilla) ed ha sede presso il Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Casimiro Mondino" di Pavia.

Il Centro si occupa della diagnosi e della riabilitazione di soggetti in età evolutiva (0-18 anni) con disturbi della funzione visiva isolati o associati ad altre disabilità.

Il Centro, riconosciuto dalla Regione Lombardia (decreto 28202 del 23.11.01 in attuazione della L. 284/97 per la prevenzione della cecità e per la realizzazione di Centri per la riabilitazione visiva), opera in regime di convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale mediante attività ambulatoriali e/o di ricovero ospedaliero (day-hospital, ricovero ordinario o riabilitativo).

Nel Centro operano:

• neuropsichiatri infantili;
• oftalmologi clinici ed esperti di elettrofisiologia;
• terapisti della neuropsicomotricità dell'età evolutiva con particolari competenze nell'ambito della valutazione e della riabilitazione di bambini con disturbi visivi;
• ortottista.

Consulenze di operatori esterni (orientamento e mobilità, tiflodidatta etc.) sono previste in relazione alle necessità del singolo bambino.

Nel Centro è possibile effettuare:

• visite neuropsichiatriche infantili;
• visite oculistiche;
• valutazioni ortottiche;
• valutazioni della funzionalità visiva (abilità oculomotorie, acuità visiva, sensibilità al contrasto, campo visivo, abilità visuocognitive);
• valutazioni elettrofisiologiche (Potenziali Evocati Visivi flash e pattern-reversal, transient e steady state; Elettroretinogramma);
• valutazioni cognitive e psicomotorie;
• valutazione delle abilità di orientamento e mobilità e di autonomie personali e relativo training;
• valutazione e training di specifici ausili di riabilitazione visiva.

Il Centro si avvale, inoltre, di tutti i servizi diagnostici e riabilitativi del Dipartimento stesso e dell'IRCCS C. Mondino (Neurofisiologia, Neuroradiologia etc.).

Nell'ambito dell'attività clinica svolta c/o il Centro, particolare rilievo viene dato alla valutazione di tutti gli aspetti dello sviluppo del bambino: motorio, comunicativo-relazionale e cognitivo, in un'ottica integrata volta a mettere a punto un programma di intervento riabilitativo individualizzato, atto a promuovere lo sviluppo globale del bambino nonché interventi di sostegno psicologico alle famiglie.

Nel Centro si effettuano attività di ricerca oltre che clinica e vengono promossi corsi di aggiornamento e contatti continuativi con numerosi Centri specializzati in ipovisione sia in Italia che all'estero.

Particolari ambiti di interesse sono:

• diagnosi e riabilitazione di disturbi neuroftalmologici in età evolutiva con particolare riferimento ai soggetti con pluridisabilità;
• valutazione dello sviluppo in soggetti con ipovisione e/o cecità congenita di origine periferica e centrale;
• diagnosi e riabilitazione dell'Amaurosi Congenita di Leber e di altre forme di distrofia retinica ereditaria con esclusivo coinvolgimento oculare o caratterizzate dall'interessamento di altri organi e apparati (come ad esempio nelle sindromi oculo-cerebello-renali), in collaborazione con la I.A.L.C.A.

La modalità di accesso è con impegnativa del medico curante.

Per informazioni e prenotazioni:

Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva, IRCCS Fondazione C. Mondino
Via Mondino, 2 - 27100 Pavia
Tel. 0382 380239 / 0382 380280
Indirizzo e-mail: centro.neuroftalmologia@mondino.it
Per ulteriori informazioni consultare il sito web: www.mondino.it