L'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - Italian Association Leber Congenital Amaurosis (I.A.L.C.A), costituita con atto notarile il 27 maggio 1999 per volontà del compianto Professor Giovanni Lanzi, allora Direttore della Clinica di Neuropsichiatria Infantile - IRCCS "Casimiro Mondino", non ha scopi di lucro e persegue esclusivamente e direttamente i suoi fini di utilità sociale a favore di associati o di terzi e nel pieno rispetto della libertà e dignità degli associati.
L'Associazione è iscritta al Registro/Albo provinciale delle Associazioni di promozione sociale della Provincia di Pavia, ai sensi della normativa che disciplina il settore di attività cui l'Ente appartiene.
I.A.L.C.A., direttamente o attraverso apposite strutture operative o in base a specifiche convenzioni, svolge le seguenti funzioni istituzionali:
- divulgare la conoscenza dell'amaurosi congenita di Leber;
- offrire un supporto alle persone affette da tale patologia e ai loro familiari;
- ispirare e sostenere la ricerca nell'ambito delle problematiche evolutive dei soggetti affetti da amaurosi congenita di Leber, in collaborazione con i medici e le strutture sanitarie nazionali ed internazionali.
Per raggiungere questi scopi, l'Associazione promuove e attua, anche convenzionandosi con Enti pubblici e/o privati, tutte le iniziative inerenti all'amaurosi congenita di Leber e precisamente:
- creazione di un centro nazionale di documentazione;
- organizzazione di conferenze e simposi;
- sviluppo e promozione di corsi di aggiornamento;
- pubblicazione di riviste e libri;
- creazione di gruppi di studio e di ricerca a livello nazionale ed internazionale;
- promozione e sostegno di progetti di ricerca scientifica in campo nazionale ed internazionale;
- promozione di studi multicentrici;
- istituzione di premi scientifici, borse di studio e scambi di studenti e ricercatori tra centri di ricerca;
- promozione di incontri tra le famiglie;
- promozione, organizzazione e gestione diretta o per conto altrui di ambulatori e/o strutture sanitarie ed assistenziali specifiche.
Per tali attività sono utilizzate tutte le strutture clinico - strumentali, diagnostiche e riabilitative del Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'I.R.C.C.S. "C. Mondino" dell'Università di Pavia (Direttore Prof. Renato Borgatti), Centro di riferimento della I.A.L.C.A., e diversi Centri di strutture italiane e straniere che hanno accettato di collaborare con l'Associazione.
Puoi leggere qui lo STATUTO in formato PDF.
Consiglio Direttivo
Presidente: Nicola Stilla
Vicepresidente: Sara Kobal
Tesoriere: Antonella Luparia
Direttore Scientifico: Umberto Balottin
Consigliere: Paolo Emilio Bianchi
Consigliere: Claudio Bonizzoni
Consigliere: Mauro Campanale
Consigliere: Egidio Carantini
Consigliere: Silvia Curati
Consigliere: Francesco Disalvo
Consigliere: Elisa Fazzi
Consigliere: Francesco Disalvo
Consigliere: Elisa Fazzi
Consigliere: Josée Lanners
Consigliere: Claudia Lisci
Consigliere: Giuseppe Ogliari
Consigliere: Sabrina Signorini
c/o Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva
IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Casimiro Mondino"
Via Mondino, 2 - 27100 Pavia
Il Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva, centro di riferimento dell'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - Italian Association Leber Congenital Amaurosis (I.A.L.C.A.), nasce nel gennaio 2000 nell'ambito di una collaborazione pluriennale tra il Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Casimiro Mondino"- Università degli Studi di Pavia (allora diretto dal Prof. G. Lanzi), la Clinica Oculistica - Dipartimento di Scienze Chirurgiche Rianimatorie, Riabilitative e dei Trapianti d'Organo dell'Università di Pavia - Fondazione IRCCS Policlinico "San Matteo" (allora diretta dal Prof. F. Trimarchi) e l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (U.I.C.I.) - Sezione di Pavia (nella figura dell'allora Presidente, N. Stilla) ed ha sede presso il Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Casimiro Mondino" di Pavia.
Il Centro si occupa della diagnosi e della riabilitazione di soggetti in età evolutiva (0-18 anni) con disturbi della funzione visiva isolati o associati ad altre disabilità.
Il Centro, riconosciuto dalla Regione Lombardia (decreto 28202 del 23.11.01 in attuazione della L. 284/97 per la prevenzione della cecità e per la realizzazione di Centri per la riabilitazione visiva), opera in regime di convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale mediante attività ambulatoriali e/o di ricovero ospedaliero (day-hospital, ricovero ordinario o riabilitativo).
Nel Centro operano:
- neuropsichiatri infantili;
- oftalmologi clinici ed esperti di elettrofisiologia;
- terapisti della neuropsicomotricità dell'età evolutiva con particolari competenze nell'ambito della valutazione e della riabilitazione di bambini con disturbi visivi;
- ortottista.
Nel Centro è possibile effettuare:
- visite neuropsichiatriche infantili;
- visite oculistiche;
- valutazioni ortottiche;
- valutazioni della funzionalità visiva (abilità oculomotorie, acuità visiva, sensibilità al contrasto, campo visivo, abilità visuocognitive);
- valutazioni elettrofisiologiche (Potenziali Evocati Visivi flash e pattern-reversal, transient e steady state; Elettroretinogramma);
- valutazioni cognitive e psicomotorie;
- valutazione delle abilità di orientamento e mobilità e di autonomie personali e relativo training;
- valutazione e training di specifici ausili di riabilitazione visiva.
Il Centro si avvale, inoltre, di tutti i servizi diagnostici e riabilitativi del Dipartimento stesso e dell'IRCCS C. Mondino (Neurofisiologia, Neuroradiologia etc.).
Nell'ambito dell'attività clinica svolta c/o il Centro, particolare rilievo viene dato alla valutazione di tutti gli aspetti dello sviluppo del bambino: motorio, comunicativo-relazionale e cognitivo, in un'ottica integrata volta a mettere a punto un programma di intervento riabilitativo individualizzato, atto a promuovere lo sviluppo globale del bambino nonché interventi di sostegno psicologico alle famiglie.
Nel Centro si effettuano attività di ricerca oltre che clinica e vengono promossi corsi di aggiornamento e contatti continuativi con numerosi Centri specializzati in ipovisione sia in Italia che all'estero.
Particolari ambiti di interesse sono:
- diagnosi e riabilitazione di disturbi neuroftalmologici in età evolutiva con particolare riferimento ai soggetti con pluridisabilità;
- valutazione dello sviluppo in soggetti con ipovisione e/o cecità congenita di origine periferica e centrale;
- diagnosi e riabilitazione dell'Amaurosi Congenita di Leber e di altre forme di distrofia retinica ereditaria con esclusivo coinvolgimento oculare o caratterizzate dall'interessamento di altri organi e apparati (come ad esempio nelle sindromi oculo-cerebello-renali), in collaborazione con la I.A.L.C.A.
La modalità di accesso è con impegnativa del medico curante.
Per informazioni e prenotazioni:
Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva, IRCCS Fondazione C. Mondino
Via Mondino, 2 - 27100 Pavia
Tel. 0382 380239 / 0382 380280
Indirizzo e-mail: centro.neuroftalmologia@mondino.it
Per ulteriori informazioni consultare il sito web: www.mondino.it
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(ai sensi degli artt. 13 e 14 del Reg. UE 679/2016 - GDPR)
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- Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber, C.F.: 96036310181, nella persona del Presidente Nicola Stilla, C.F.: STLNCL62T30A240F, con segreteria operativa c/o Consiglio Regionale Lombardo dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti con sede in Milano (MI) in Via Mozart n. 16 (Tel. 02/76.01.18.93, Fax: 02/76.00.15.28, E-mail: segreteria@ialca.org, Pec: uicilombardia@messaggipec.it); sede legale c/o Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell’Età Evolutiva - attualmente Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione “Casimiro Mondino” - Università degli Studi di Pavia con sede in Pavia (PV) in Via Mondino n. 2 (Tel. 0382/38.01, E-mail: centro.neuroftalmologia@mondino.it).
Responsabile del trattamento è:
- Nicola Stilla, C.F.: STLNCL62T30A240F, domiciliato per la carica c/o la sede dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, con sede in Milano (MI) in Via Mozart n. 16 (Tel. 02/76.01.18.93, Fax: 02/76.00.15.28, E-mail: segreteria@ialca.org, Pec: uicilombardia@messaggipec.it).
L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ha nominato un Data Protection Officer (di seguito DPO), i cui riferimenti sono i seguenti:
- Avv. Valerio Bocchini, C.F. BCCVLR90P13H501X, domiciliato per la carica c/o la sede nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, con sede in Roma (RM), Via Borgognona n. 38, (Pec: valeriobocchini@ordineavvocatiroma.org - e-mail: vbocchini@studiolegalecarta.com).
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